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泡泡宝宝 7个月“泡泡宝宝”天生没有免疫系统 妈妈甚至不敢亲亲她

导语:七个月的英国女婴Arriella Andrews患有一种罕见病“严重联合免疫缺陷”,天生没有免疫系统。出生之后她已经在医院的封闭病房之中住了一个多月,身体虚弱到即使被妈妈亲一下都可能感染疾病死亡。如今唯一拯救她的办法是骨髓移植,目

七个月的英国女婴Arriella Andrews患有一种罕见病“严重联合免疫缺陷”,天生没有免疫系统。出生之后她已经在医院的封闭病房之中住了一个多月,身体虚弱到即使被妈妈亲一下都可能感染疾病死亡。如今唯一拯救她的办法是骨髓移植,目前小婴儿正在寻找骨髓配型合适的捐助者。

由于Arriella的身体太弱,她的生命就像一个气泡一样轻轻一碰就可能破碎消失,父母给这个顽强求生的小战士起了“泡泡宝宝”的昵称。但现实并没有她的名字这么可爱,Arriella小小年纪就被注射了大量的抗生素,即使这样仍然有感染的风险。她的母亲Cassidy女士不得不戴着面具和手套才能接触孩子,由于孩子毫无免疫力,任何接触都可能带来细菌,哪怕是一个充满爱意的吻都可能是致命的。

孩子的母亲Cassidy在社交网络上分享了女儿的病况,希望尽快找到骨髓捐赠者。她表示自己女儿的状况令人心碎,“看着她被导线和管子包围,这是我见过最糟糕的事,是每个为人父母者最可怕的噩梦……她的疾病非常罕见,这让我感到孤立无援。有时候我感到彻头彻尾的无助,有一次我就这么坐在女儿的床边,想着‘我没法做任何事来帮助我的女儿’,这太糟糕了。”

但孩子一直表现得很勇敢很坚强,这让做母亲的非常骄傲。Cassidy女士说Arriella的表现令人惊讶,“她非常活泼。尽管经历了这么多糟糕的事,她还是保持着微笑。”母亲Cassidy给女儿起了个外号“玻璃屋里的小姑娘”,她希望有一天孩子可以走出这间封闭病房。Arriella是Cassidy的第一个孩子,初为人母的她说自己刚刚成为一个母亲,却面临着孩子要永远离开的命运,但她不能放弃希望,“我变得更加积极乐观了,如果Arriella能保持微笑,那么我也必须微笑。我需要为她而抗争,因为她没法为自己抗争。”

Arriella的父亲Jordan已经与Cassidy离婚,但他也经常来医院看孩子。这对父母也接受了血检,以便医生寻找合适的骨髓配型。Cassidy自己18岁时也注册成为了骨髓捐献者,但她与孩子的骨髓并不匹配。这位母亲说,Arriella只要能接受骨髓移植就会好起来,会发育出免疫系统,“谁捐献了骨髓,谁就能救她的命。这就是为什么我想要分享她的故事,我希望人们了解到捐献骨髓是多么重要。”“等孩子出院,我要做的第一件事就是带她去公园,她出生在冬天,从来没有获得过阳光……即使她从没能出去晒太阳,但她自己还是充满阳光。她是我生命中最好的事情。”

Arriella今年一月出生时看上去并没什么问题,但今年四月时,她连着得了好几次感冒和肺炎。起初医生只是治疗她的呼吸系统疾病,然而很快就发现这个孩子不停的被感染,最终检查发现,Arriella没有免疫系统。Cassidy表示,自己打算发起一项请愿,要求全国所有的新生儿都接受免疫系统筛查,免得其他父母像自己一样,在孩子几个月大的时候才发现。

如今Arriella还在等待合适的骨髓捐献者,而母亲Cassidy也仍然在焦虑但又乐观的陪着她。Cassidy说这件事告诉她,“在你生命中,你唯一需要的就是健康。如果你有了健康,那么其他的一切都不重要了。”

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